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Wissen und Technik - 25.02.2019

Ethikrat diskutiert Problematik der Seltenen Erkrankungen

Sie heißen „selten“, sind es insgesamt aber nicht. Der Ethikrat machte die Herausforderungen beim Umgang mit den „Waisen der Medizin“ zum Thema.

Nimmt man sie alle zusammen, dann sind seltene Krankheiten gar nicht so selten: Um so zu heißen, darf eine Erkrankung zwar höchstens bei fünf von zehntausend Menschen auftreten. Da es Tausende dieser meist erblichen, von einem oder wenigen Genveränderungen ausgehenden, oft lebensbedrohlichen und zu dauerhaften Einschränkungen führenden Krankheiten gibt, sind insgesamt in Deutschland wohl rund vier Millionen Menschen betroffen.

Den meisten Ärzten unbekannt

Fast jeder und jede von ihnen hat das Problem, dass kaum ein Mediziner außerhalb der spezialisierten Zentren ihr besonderes Leiden kennt. Oft vergehen Jahre, bis die Ursache entdeckt wird. Meist sind aber auch dann keine oder nur spärlich Therapien verfügbar. Für den Einzelnen mit einem solchen Schicksal und seine Familie beinhalte das oft einen „permanenten menschlichen, familiären, beruflichen und oft auch finanziellen Ausnahmezustand“, urteilt der Theologe Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates. Der Rat widmete sein gut besuchtes „Forum Bioethik“ am letzten Mittwoch in Berlin dem Thema „Gar nicht so selten – Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“.

Ethische Fragen ergeben sich bei diesen Leiden, die auch als „Waisenkinder“ der Medizin („Orphan Diseases“) bezeichnet werden, auf mehreren Ebenen. Ein Medikament gegen eine ungewöhnliche Stoffwechselstörung etwa hat keine Chance, zum „Blockbuster“ zu werden. Um den berechtigten Ansprüchen der Patienten auf Unterstützung durch die Solidargemeinschaft gerecht zu werden und ihre Chancen auf hilfreiche Therapien zu erhöhen, wurde deshalb in Deutschland wie in anderen Ländern der EU ein spezieller Rechtsrahmen für „Orphan Drugs“ geschaffen. Nicht ohne Erfolg: Seit der Jahrtausendwende habe es eine Vielzahl von Neuzulassungen gegeben, die Zahl der Projekte habe sich im letzten Jahrzehnt vervierfacht, berichtete die Biologin Sabine Sydow vom Verband der forschenden Pharmaunternehmen (vfa bio). Die Hälfte der Mittel ist auch für Kinder zugelassen.

Erleichterungen bei der Zulassung

Die Erleichterungen betreffen zunächst das Zulassungsverfahren. Den Mitteln wird zudem, wenn der Umsatz im Jahr zuvor einen Betrag von 50 Millionen Euro nicht überschritt, bei der Beurteilung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) der für die Preisgestaltung wichtige „Zusatznutzen“ garantiert. „Lediglich das Ausmaß des Zusatznutzens ist nachzuweisen“, sagte Antje Behring vom G-BA. Sie kritisierte gleichzeitig, dass hier „Leitplanken“ oder Obergrenzen für die Preise fehlten.
Angesichts teilweise extrem hoher Preise stelle sich auf der Ebene der öffentlichen Gesundheitsversorgung durchaus die Frage der gerechten Verteilung von Mitteln, sagte Bioethik-Professor Daniel Strech von der Medizinischen Hochschule Hannover. Verteilungsentscheidungen müssten in einer solidarischen Gesellschaft „faire Prozesse“ durchlaufen. Das gelte auch für die geforderten wissenschaftlichen Studien zu Orphan Drugs. Flexible, vereinfachte Regulierungen, die einen Ansporn für die Entwicklung neuer Mittel bilden, beinhalteten gleichzeitig die Gefahr, zu weniger robusten Ergebnissen zu kommen. Hier liege ein potenzieller Nachteil für die Patienten.

In der Diskussion mit dem Publikum wurde deutlich, wie wichtig es gerade für Familien mit einer „Waisen“-Krankheit ist, sich in Selbsthilfegruppen auszutauschen. „Selbsthilfe ist hier eigentlich das falsche Wort, wir kümmern uns schließlich um andere“, sagte Jörg Richstein, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und Vater eines betroffenen Kindes.

Das im Jahr 2010 unter anderem von Gesundheits- und Arbeitsministerium, Bundesärztekammer, GKV-Spitzenverband und Selbsthilfe gegründete Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat 2013 einen Aktionsplan mit über 50 Maßnahmen aufgestellt, die das Leben der Kinder und Erwachsenen mit einer solchen Krankheit erleichtern sollen.

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